Mit kell mérlegelnünk India egészségügyi ellátásának digitalizálása előtt

A technológusoknak és a technokratáknak ügyelniük kell arra, hogy ne a „közjót” úgy határozzák meg, mint amit kényelmesen teljesíthetnek, hanem megértsék, mire van valójában szükség.

Az egészségügyi adatok infrastruktúrájával kapcsolatos megfontolások átfogó megértésének kialakítása az e-kormányzással és az adminisztratív digitalizálással kapcsolatos általános aggodalmakra is felvilágosítást adhat Indiában, amelyek nem mentek zökkenőmentesen.

A miniszterelnök által a függetlenség napján meghirdetett Nemzeti Digitális Egészségügyi Misszió célja az integrált indiai digitális egészségügyi infrastruktúra gerincének fejlesztése. Amint azt a COVID-19 világjárvány megmutatta, a jól működő személyes egészségügyi adatok infrastruktúrája kulcsszerepet játszhat a közegészségügyi menedzsmentben. Az olyan fejlődő országoknak, mint India, jelentős egészségügyi kihívásokkal, talán leginkább szükségük van ilyen infrastruktúrára. Ez nemcsak az egészségügyi epizódok diagnosztikájában és kezelésében segíthet, hanem szélesebb körű közegészségügyi monitorozásban, társadalmi-gazdasági tanulmányokban, epidemiológiában, kutatásban, az erőforrások elosztásában és a szakpolitikai beavatkozásokban is. A digitalizálás nem helyettesítheti az alapvető szempontokat – például a táplálkozásba és jólétbe, az egészségügyi alapellátásba és az egészségügyi szakemberekbe történő befektetést –, de mindenképpen szervezettebbé, hatékonyabbá és eredményesebbé teheti az egészségügyet.

Mielőtt azonban elkezdenénk az adatbázisok és API-k tervezését és a törvények kidolgozását, figyelembe kell vennünk bizonyos megfontolásokat a tervezési döntések és politikák tekintetében, hogy elérjük a kívánt társadalmi célokat.



Először is gondosan ki kell dolgozni a közjóhoz vezető utak elméletét. Ennek nem puszta állításokon és véleményeken kell alapulnia, hanem szigorú ellenőrzésen és szakértői értékelésen. Gondosan meg kell vizsgálni, hogy a digitalizálás pontosan hogyan segítheti elő a jobb diagnózist és kezelést, valamint meg kell érteni a hatékony epidemiológiához szükséges adatstruktúrákat. Meg kell fogalmaznunk, hogyan használhatjuk fel a digitalizálást és az adatokat az olyan egészségügyi problémák megértésére és enyhítésére, mint az alultápláltság és a gyermekek fejlődésének elmaradása, milyen pontos adatokra van szükségünk ahhoz, hogy jobban megértsük az anyával és a gyermekgondozással kapcsolatos problémákat, hogyan segíthet a digitalizálás és a pontos adatok jobb kezelésében és kezelésében. megtervezni oltási programjainkat vagy általában az egészségügyi rendszert, és azt, hogy a végrehajtási programok hogyan érinthetik különböző módon a különböző közösségeket – különösen a marginalizáltakat.



Másodszor, meg kell vizsgálni a közjó és az egyéni jogok közötti lehetséges feszültségeket, valamint az ezekben való eligazodás megfelelő módjait. Minden olyan adatinfrastruktúra-törekvés, amely nem kerüli el a digitalizálásból adódó esetleges kizárásokat és nehézségeket, vagy nem kezeli hatékonyan az adatvédelmi aggályokat, és nem épít be előzetes adatvédelmet, vitákba és végtelen pereskedésekbe keveredik. Ezen túlmenően ahhoz, hogy az egyensúly megfelelő legyen és a kellő gondosság szükséges szintjét meghatározzák, feltétlenül meg kell határozni az adatvédelmi kezelés működési normáit. A magánélet védelme nem védhető pusztán a beépített adatvédelem erőteljes kijelentésével. A magánélet és a biztonság összemosása, ahogy az a hanyag megközelítésekre jellemző, mindig problémás megoldásokhoz vezet. Valójában az egészségügyi adatok infrastruktúrájának kiépítésére tett kísérletek többsége világszerte – többek között az Egyesült Királyságban, Svédországban, Ausztráliában, az Egyesült Államokban és számos más országban – komoly, a magánélet védelmével kapcsolatos vitákhoz vezetett, és még nem járt teljesen sikeresen.

A harmadik és az előző ponthoz kapcsolódóan a digitális identitás. Még ha meghatározunk és használunk is egy szektorspecifikus identitást, továbbra is fennáll a kérdés, hogy mikor és hogyan kapcsoljuk össze más szektorokkal – például a banki vagy biztosítási ügyekkel a pénzügyi tranzakciók esetében, vagy a jóléttel és oktatással a tranzakciók és az elemzések esetében. A válogatás nélküli összekapcsolás feltörheti a silókat, és digitális panoptikumot hozhat létre, míg az összekapcsolás hiányában az adatelemzés és a következtetések teljes ereje nem valósul meg.



Negyedszer, ki kell dolgoznunk az adatinfrastruktúra működési követelményeit az előző pontok alapján, és azokkal összhangban. Vagyis az operacionalizálási elemek tervezésénél a fenti pontok mérlegeléseit kell követni, nem pedig azokat megelőzni. Ez megköveteli a különféle adatforrások és azok összetettségének azonosítását – beleértve az oltási nyilvántartásokat, születési és halálozási nyilvántartásokat, informális egészségügyi dolgozókat, rendelőket, elsődleges egészségügyi központokat, anganwadisokat és iskolákat, állami és magánkórházakat alap-, közép- és felsőfokú szinten. , képalkotó és egyéb diagnosztikai központok, személyes egészségügyi felszerelések, életmódmutatók és szokások önbevallott nyilvántartásai, és talán genetikai adatok is, valamint profilalkotási információk. Ehhez meg kell érteni a generálás gyakoriságát, a hibamodelleket, a hozzáférési jogokat, az interoperabilitást, a megosztást és egyéb működési követelményeket. A kutatás és az adatok non-profit felhasználása, valamint a magánszektorbeli orvosi kutatások adatgazdaságtanának összetett kérdései is felmerülnek.

Végül, a megfelelő eljárás mindig is gyenge pont volt Indiában, különösen a technológiai beavatkozások esetében. Egy hatékony, az emberek bizalmát kibontakozó rendszer felépítéséhez nem csak az Országgyűlés irányítására, valamint igazságos és arányos törvény elfogadására van szükség, hanem egy átlátható tervezési és finomítási folyamat kialakítására is nyitottságon és nyilvános konzultációkon keresztül. Feltétlenül mérlegelni kell minden aggodalmat, kerülni kell a barátok szakértelmét, és el kell utasítani a félresült és rosszul kigondolt terveket. A technológusoknak és a technokratáknak különösen ügyelniük kell arra, hogy a közjót ne úgy határozzák meg, mint amit kényelmesen tudnak nyújtani, hanem megértsék, mire van valójában szükség. Bár megérthetjük a gyors előrelépés késztetését, tekintettel arra, hogy az országban sürgősen javítani kell az egészségügyi eredményeket, szándékos gondoskodásra van szükség.

Az egészségügyi adatok infrastruktúrájával kapcsolatos megfontolások átfogó megértésének kialakítása az e-kormányzással és az adminisztratív digitalizálással kapcsolatos általános aggodalmakra is felvilágosítást adhat Indiában, amelyek nem mentek zökkenőmentesen.



Ez a cikk először 2021. március 8-án jelent meg a nyomtatott kiadásban „A digitális egészségügyben a méltányosság az első” címmel. Banerjee számítástechnikai és mérnöki professzor, Delhi IIT; Sagar az IIT Delhi Közpolitikai Iskola alapító vezetője